Le mois de mars est consacré à la sensibilisation à l’endométriose, une maladie exclusivement féminine et chronique qui peut affecter différents organes et se manifester de différentes manières. Largement sous-estimée, voire taboue, la maladie touche au moins une femme sur dix en âge de procréer. C’est à l’âge de 27 ans, après des années de douleur que Maurane Hogne, conseillère communale à Frameries, a découvert qu’elle était atteinte d’endométriose.
L’endométriose, une maladie gynécologique longtemps ignorée et parfois très difficile à vivre, se définit comme la présence de tissus ressemblant à de l’endomètre ailleurs que dans la cavité utérine. À chaque épisode de règles, il va y avoir une inflammation de ces lésions sur les tissus où elles se trouvent, ce qui est douloureux. C’est une maladie chronique et perçue comme « taboue », qui peut être invivable. Encore méconnue et peu comprise, elle soulève de nombreuses questions.
Maurane Hogne, 33 ans, conseillère communale à Frameries et présidente de Frameries en actions, est elle-même concernée par cette maladie et témoigne.
Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d’endométriose ?
J’ai un fils de 7 ans, j’ai découvert que j’étais atteinte de cette maladie après ma grossesse, lorsque j’avais 27 ans. Ma grossesse ne s’est pas bien passée. J’ai eu une endométrite post-partum, une infection de l’utérus qui survient parfois après une césarienne. Plusieurs mois après ce problème, j’ai dû réaliser une IRM pour voir ce qu’il se passait car j’avais toujours des douleurs. Là, on a découvert que j’étais atteinte d’endométriose. Je me suis fait opérer et le gynécologue m’a annoncé que ça faisait 10 ans que je souffrais de cette maladie. On dit qu’il y a 1 femme sur 10 qui est atteinte d’endométriose mais il y en a beaucoup plus. Le problème est que certaines femmes ne ressentent pas forcément de douleurs, la maladie peut passer inaperçue. Il y a un délai de 6 à 10 ans pour qu’une femme ait le bon diagnostic par rapport à ses douleurs. Les douleurs de règles sont trop souvent banalisées, on pense qu’avoir mal quand on a ses règles, c’est normal alors que pas forcément.
Les symptômes de cette maladie ont-ils un impact majeur sur la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes ?
Depuis mes 15-16 ans, je souffre. Pas seulement de mes règles, mais aussi de fatigue chronique. Avant, je faisais du sport, j’ai justement arrêté vers 15-16 ans. Je me suis beaucoup absentée de l’école parce que la fatigue était beaucoup trop présente. La maladie m’a fait perdre beaucoup de temps dans ma vie personnelle, scolaire et professionnelle. Mon gynécologue n’était pas assez informé par rapport à la maladie, j’ai eu un traitement qui n’était pas correct. Pendant deux ans, j’ai fait une grosse dépression et j’ai eu un traitement de ménopause artificielle. Je ne trouvais pas de boulot, j’ai été exclue de mes droits aussi. J’ai connu une situation financière catastrophique. C’était dramatique parce que j’étais malade et surtout c’est une maladie qui est féminine. L’endométriose est une maladie qui n’affecte pas seulement notre vie personnelle. Elle affecte aussi notre vie conjugale, professionnelle mais également sociale.
Comment arrivez-vous à gérer cette maladie à l’heure actuelle ?
Pendant une longue période, je suis restée dans un stade de « je suis malade, ça ne va jamais aller ». À un moment donné, je me suis dit que cela devait cesser. J’ai voulu prendre les choses en main. J’ai été voir plusieurs spécialistes. Maintenant, j’ai trouvé la manière de gérer ma maladie. J’arrive à trouver les bonnes choses pour soulager les douleurs. Des anti-inflammatoires, des systèmes d’électrodes mais aussi faire de l’exercice. Essayer d’éliminer le stress et faire attention à son alimentation sont aussi des moyens de lutter contre cette maladie.
Pourquoi avoir mis en place cette semaine de sensibilisation ?
Il y a une errance médicale autour de la maladie. Il y a aussi beaucoup d’infantilisation de la femme et je sens que les femmes sont perdues par rapport à leur maladie. Elles se considèrent comme victimes de ce qui leur arrive. L’endométriose exclut beaucoup de femmes, c’est ça surtout la problématique que je souhaite mettre en avant. Permettre aux femmes de se rencontrer et d’échanger autour de la maladie pour sortir de cet isolement est l’objectif de cette semaine. Je trouve qu’il est important que les villes et les communes puissent sensibiliser les citoyens et développer des initiatives locales en vue de soutenir les femmes atteintes d’endométriose.
Diverses actions vont être menées durant toute la semaine…
Pour changer les mentalités et provoquer une prise de conscience, diverses actions sont menées du 8 au 15 mars. Au programme : un #balancetonendo pour sortir du tabou et de la maladie, une exposition caritative 100 % féminine, une conférence avec des professionnels ou encore une rencontre entre femmes atteintes d’endométriose.
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